Parkinsonova bolest: nega starijih kod kuće i u domu

Vaš otac je godinama bio onaj koji prvi ustane, popravi sve u kući i pročita novine do poslednje strane. Sada mu se šolja trese u ruci, rukopis je postao sitan, a hod kraći i sporiji. Kaže da je “samo umoran”, a vi vidite da ga mnogo košta i ono što je ranije radio u prolazu. Ako ste ovde zato što ste prepoznali takvu sliku, uzmite dah. Parkinsonova bolest je ozbiljna, ali je i bolest sa kojom se danas živi dugo i nerado se odustaje od običnog života.

U ovom vodiču idemo redom: šta je Parkinsonova bolest, kako napreduje, kako izgleda lečenje, šta se događa u svakodnevici (hod, padovi, gutanje, san, raspoloženje), kada kućna nega prestaje da bude dovoljna i šta pitati dom.

Šta je Parkinsonova bolest

To je hronična bolest mozga u kojoj postepeno nestaju ćelije koje stvaraju dopamin, supstancu važnu za pokrete. Zbog toga se pokreti usporavaju, mišići ukoče, a ruka ili noga zadrhti u mirovanju. Bolest je najčešća posle šezdesete godine, ali ima i ranijih slučajeva.

Važno je znati da Parkinsonova bolest nije samo drhtanje. Neke osobe uopšte nemaju izražen tremor. To su i problemi sa snom, zatvorom, raspoloženjem, pritiskom i pažnjom, koji su ponekad teži od samih pokreta. Zato je i razumevanje bolesti u porodici ključno: osoba nije lenja, tvrdoglava ni “nezainteresovana” kada joj lice izgleda ukočeno ili se sporo kreće.

Uzroci nisu do kraja poznati, a vi ne možete da ga ni sprečite ni izazovete. Ako se pitate “da li je to zbog stresa ili nečega što je uradio”, odgovor je da ne znamo i da to ne menja ono što je sada potrebno.

Kako počinje i kako napreduje

Početak je često neprimetan. Porodice kasnije priznaju da su “nešto primetile godinama unazad”. Često prvi znaci dolaze mnogo pre drhtanja: zatvor, gubitak mirisa, nemiran san u kome osoba glasno govori ili mlatara rukama, potištenost.

Tok je spor. Neki imaju godinama blage simptome, drugi napreduju brže. Grubo se zamišlja u tri koraka, ali granice nisu oštre.

Početna faza

Simptomi su blagi i najčešće na jednoj strani tela. Osoba je samostalna, uz lekove često vodi gotovo normalan život. Ovo je vreme za pregled kod neurologa, za početak vežbanja i za razgovor o budućnosti dok je lako.

Srednja faza

Simptomi zahvataju obe strane, ravnoteža slabi, hod se menja. Javljaju se promene u delovanju lekova: u jednom delu dana osoba se kreće dobro, a u drugom je ukočena i usporena. To se zove “on/off” fluktuacija i porodicama prvi put izgleda kao da osoba glumi. Ne glumi. Lekovi prosto prestanu da deluju pre sledeće doze. Padovi postaju ozbiljna tema.

Uznapredovala faza

Potrebna je pomoć pri većini aktivnosti, hod je otežan ili nemoguć bez oslonca, osoba često provodi dan u stolici ili krevetu. Gutanje, govor i pažnja su pogođeni, a rizik od upale pluća zbog zalutale hrane raste. Kod dela bolesnika javlja se demencija i halucinacije.

Simptomi koje porodica treba da prepozna

Pokreti i hod:

usporenost (bradikinezija): sporo ustajanje, oblačenje, okretanje u krevetu
ukočenost mišića, bol u ramenima i vratu
tremor mirovanja, često “kao da broji novac” prstima
sitni, šunjajući koraci, povijeno držanje, otežano okretanje
zamrzavanje hoda: noge se zalepe za pod na pragu, u uskom prolazu ili pri okretu

Govor i lice:

tih, monoton glas, nejasan govor
manje izraza na licu, ređe treptanje (zato izgleda “ozbiljno” iako nije)
pljuvačka koja se skuplja jer se ređe guta

Van pokreta:

zatvor, vrtoglavica pri ustajanju zbog pada pritiska
poremećaj sna, živi snovi, dnevna pospanost
depresija, anksioznost, apatija
zaboravljivost, otežano planiranje, sporije razmišljanje
halucinacije i sumanute misli, najčešće u kasnijoj fazi ili kao reakcija na lekove

Ako se bilo koji od ovih znakova javi naglo, ili pogoršanje dolazi preko noći, pomislite na infekciju, dehidrataciju ili novi lek i pozovite lekara. Nagla slabost jedne strane tela, poremećaj govora ili gubitak svesti traže hitnu pomoć, 194.

Dijagnoza

Dijagnozu postavlja neurolog, na osnovu razgovora i pregleda, pre svega pokreta, tonusa mišića i hoda. Nema jednog testa krvi koji “potvrđuje” bolest. Snimanje mozga se ponekad radi da bi se isključili drugi uzroci, a lekar može da proceni i odgovor na terapiju.

Pošto slični simptomi mogu da imaju i druge bolesti ili lekovi, nemojte sami zaključivati. Pođite na pregled sa spiskom svih lekova, zapisanim primerima (kako ustaje, kako piše, kako spava) i, ako možete, kratkim snimkom hoda iz kuće. Ponekad snimak telefonom kaže više od desetominutnog pregleda.

Lečenje na opštem nivou

Parkinsonova bolest se ne leči, ali se simptomi mogu dobro kontrolisati. Osnova su lekovi koje propisuje neurolog, a koji nadoknađuju ili podržavaju dopamin. Kod nekih bolesnika razmatraju se i druge metode, što procenjuje specijalista. Doze, kombinacije i promene terapije određuje isključivo lekar.

Ono što porodica može i treba da zna:

Vreme je ključno. Lekovi se daju po tačnom rasporedu. Ako se osoba nađe u bolnici ili domu, prvo što treba reći je koliko puta dnevno i u koje vreme prima terapiju. Kašnjenje može da pogorša ukočenost i hod.
Odnos sa hranom. Neki lekovi se različito upijaju uz obrok bogat belančevinama. Pitajte neurologa i farmaceuta kako da rasporedite obroke i terapiju, ne menjajte sami.
Neželjena dejstva. Mučnina, vrtoglavica, zbunjenost, halucinacije, nekontrolisani pokreti ili nagle navale (kockanje, prejedanje, pojačana seksualna želja) mogu da budu posledica terapije. To nije “karakter”. Javite lekaru bez stida.
Pažnja sa novim lekovima. Neki lekovi za mučninu, nemir ili psihoze mogu da pogoršaju simptome. Svakome ko propisuje ili izdaje lek recite: “Ima Parkinsonovu bolest.”

Uz lekove, mnogo znači i vežbanje. Fizioterapija, vežbe hoda i ravnoteže, vežbe za glas i govor (logoped), radna terapija i svakodnevno kretanje imaju stvarnu vrednost. Neki hodaju bolje uz ritam, brojanje ili muziku, a pomažu i obeležene linije na podu.

Svakodnevna nega kod kuće

Ono što najviše menja svakodnevicu nisu veliki zahvati, nego sitnice.

Hod i ustajanje

ne vucite osobu za ruke i ne žurite je. Pritisak da brže prođe obično pojačava zamrzavanje
kada se noge “zalepe”, pomaže da osoba ostane mirna, pomeri težinu s noge na nogu, pa krene prvim korakom u ritmu (“jedan, dva”) ili da prekorači preko linije na podu
stabilna stolica sa naslonima, povišeno toaletno sedište, rukohvati kraj kreveta i kade
kratka pauza posle ustajanja, jer pritisak može da padne

Oblačenje i higijena

Dugmad, rajsferšlus i pertle postaju borba. Odeća sa čičak trakom, elastičnim strukom i cipele bez vezica smanjuju frustraciju. Dajte vreme. Ako vi uvek obučete osobu da biste uštedeli deset minuta, ona će brže izgubiti ono što još ume.

San

Noći su često teške: otežano okretanje u krevetu, noćno mokrenje, živi snovi. Satenske posteljine i ravan krevet olakšavaju okretanje. Dnevna aktivnost pomaže bolji san, a poslepodnevno dremanje predugo pogoršava noć. O svemu ostalom, razgovarajte sa lekarom.

Zatvor i mokrenje

Zatvor je veoma čest. Tečnost, vlakna, kretanje i, po savetu lekara, blaga sredstva. Za učestalo ili hitno mokrenje pogledajte vodič o inkontinenciji kod starijih.

Padovi i bezbednost

Padovi su najčešći uzrok ozbiljnih povreda kod Parkinsonove bolesti. Prelom kuka može da promeni sve, pa pogledajte vodič osteoporoza, prelom kuka i padovi.

Šta pomaže u kući:

uklonite tepihe, kablove i niske stolice na putu
osvetlenje do toaleta noću
protivklizna obuća zatvorenog tipa, ne papuče koje spadaju
široki prolazi, nameštaj tako postavljen da se osoba može držati
osoba ne treba da nosi stvari u rukama dok hoda, a hodalica sa korpom to rešava
telefon ili alarm na dohvat ruke

Kada osoba padne, ne dižite je odmah ako se žali na jak bol u kuku, ne može da pomeri nogu ili je udarila glavu. Pozovite 194. Ako se pad dogodi bez povrede, polako, uz pomoć, proverite da nema bola i javite lekaru, jer ponavljani padovi znače da treba menjati plan.

Gutanje, ishrana i gubitak težine

Kod Parkinsonove bolesti mišići za gutanje usporavaju, često i ranije nego što se vidi. Osoba se može zagrcnuti, kašljati uz jelo, ostajati sa hranom u ustima ili čak ne primetiti da hrana zalazi u disajni put. To dovodi do upale pluća, jedne od najčešćih ozbiljnih komplikacija.

Znaci upozorenja:

kašalj ili “vlažan” glas tokom ili posle jela
obroci koji traju mnogo duže nego ranije
skupljanje pljuvačke i slinjenje
gubitak težine i ponavljane infekcije pluća

Šta pomaže: uspravno sedenje pri jelu, mali zalogaji, laganije jedenje, bez razgovora i televizora, pauze, i procena logopeda ili lekara o tome treba li prilagoditi gustinu hrane i tečnosti. Ne dajte sami zgusnute napitke bez uputstva. Detaljnije u vodiču ishrana starijih, gutanje i pothranjenost.

Ishrana treba da bude hranljiva, sa dovoljno vlakana i tečnosti. Pratite težinu jednom nedeljno ili mesečno, jer gubitak težine je ranije upozorenje nego što mislite.

Raspoloženje, razmišljanje i halucinacije

Osoba sa Parkinsonom često ima depresiju i strah, ponekad i pre prvih motornih znakova. To nije slabost. Prepoznajte ga: gubitak interesovanja, loš san, stalna zabrinutost, povlačenje. Više u vodiču o depresiji i usamljenosti kod starijih.

Kasnije mogu da se jave zaboravljivost i usporeno razmišljanje, a u nekim slučajevima demencija. Ako se javi demencija, o komunikaciji i bezbednosti pogledajte vodič o domu za stare sa demencijom.

Halucinacije (osoba vidi decu u sobi, ljude kojih nema) mogu uplašiti i vas. Pre svega ne svađajte se i ne tvrdite da je “ludo”, nego mirno recite da vi to ne vidite i da je u sigurnosti. Prijavite neurologu, jer ponekad treba korigovati terapiju, a ne uvek dodavati novu. Ne prekidajte lekove sami.

Često se i vi osećate bespomoćno kad čovek koga volite kao da nestaje iza ukočenog lica. Ono što osećaju često je isto kao ranije. Govorite mu, gledajte ga u oči, ne govorite o njemu u trećem licu.

Kada kućna nega više nije dovoljna

Nema osobe koja o ovome ne razmišlja noću. Evo znakova da je vreme da ozbiljno razgovarate o domu:

padovi postaju česti ili se plašite da osobu ostavite samu i na deset minuta
noću je potrebna pomoć više puta, a vi ne spavate mesecima
gutanje je otežano, javljaju se upale pluća
terapija mora biti na minut tačna, a vi to ne možete da obezbedite uz posao i obaveze
osoba je usled uznapredovale bolesti nepokretna, javljaju se preležanine (vidite vodič o nezi nepokretne osobe)
demencija, halucinacije ili agresija prevazilaze ono što možete bezbedno da vodite
vi ste iscrpljeni

Krivica je skoro univerzalna. “Obećao sam da ga neću ostaviti.” Razmislite o tome ovako: vi ne ostavljate, vi birate mesto gde ima ljudi koji mogu da ga podignu u tri ujutru i da mu daju lek tačno na vreme. Vaša uloga se menja, ali ne prestaje.

Porodice često pitaju i za novčanu naknadu za pomoć i negu drugog lica koju ostvaruju osiguranici i korisnici penzije kojima je zbog težine bolesti neophodna tuđa pomoć u osnovnim životnim potrebama. Zahtev se podnosi u filijali PIO fonda uz medicinsku dokumentaciju, a komisija fonda procenjuje stanje. Uslovi su stroži nego što porodice očekuju, pa pitajte fond da li se odnosi na vas i koliki je aktuelni iznos.

Šta tražiti u domu za osobu sa Parkinsonom

Parkinsonova bolest traži dom koji zaista razume tačno određeno vreme davanja lekova i pokrete koji nisu “tvrdoglavost”.

Terapija na vreme

Pitajte kako dom obezbeđuje da se lekovi daju u tačno vreme i da se ne pomeraju zbog smene, doručka ili gužve. Da li možete da im dostavite raspored? Šta se radi ako osoba ne može da proguta tabletu?

Osoblje i obuka

Pitajte da li osoblje ima iskustva sa neurološkim bolesnicima, kako postupa kada se osoba “zamrzne” i da li ume da pomogne bez povlačenja i žurbe. Gledajte kako se osoblje obraća korisnicima koji sporo govore.

Ambulanta i lekar

Pitajte za medicinsku sestru po smeni, redovne obilaske lekara, praćenje težine, pritiska, gutanja i raspoloženja i vezu sa neurologom.

Fizioterapija

Redovne vežbe hoda i ravnoteže, podrška za govor, mogućnost šetnje. Fizioterapija je kod Parkinsona deo lečenja, ne dodatak.

Bezbednost

Rukohvati, protivklizni podovi, osvetljene hodnici, mogućnost poziva pomoći sa kreveta i kupatila, nadzor noću, jasan plan za pad.

Ishrana

Da li dom ima iskustva sa otežanim gutanjem, kako se pripremaju prilagođeni obroci i ko ostaje sa korisnikom tokom jela.

Pitanja koja postavite domu

Koliko korisnika ima po jednoj negovateljici danju i noću?
Kako obezbeđujete da lekovi budu dati u tačno vreme, i šta radite ako se kasni?
Imate li iskustva sa Parkinsonovom bolešću i koliko korisnika trenutno imate?
Ko procenjuje gutanje i kako prilagođavate hranu?
Koliko puta nedeljno ima fizioterapije i da li je uključena u cenu?
Šta se događa posle pada: ko pregleda, kada zovete hitnu pomoć i kada porodicu?
Koristite li sedative ili lekove za smirenje i kada?
Šta je sve uključeno u cenu, a šta se doplaćuje (pelene, pomagala, fizioterapija, jednokrevetna soba)?
Možemo li da vidimo licencu doma? O tome više u vodiču o licenci i proveri doma.
Možemo li prvo da probamo kratak boravak?

Troškovi

Cena zavisi od vrste doma, sobe i stepena potrebne nege. Kod Parkinsonove bolesti nega može biti zahtevnija, pa pitajte da li postoji doplata za pojačanu negu i šta tačno obuhvata. Aktuelni pregled imate u vodiču cene domova za stare u Beogradu. Ako ne možete sami da pokrijete trošak, o pravima se raspitajte u nadležnom centru za socijalni rad.

Kako pomoći sebi kao negovatelju

Parkinsonova bolest traje dugo, pa je to maraton.

tražite pomoć rano, ne kada više ne možete. Rodbina, komšije, pomoć u kući, dnevni boravak
naučite osnove: fizioterapeut može da vam pokaže kako da pomognete pri ustajanju bez povrede leđa
spavajte. Dogovorite smene ako je noć neprospavana
idite na svoje preglede
razgovarajte sa nekim: psiholog, grupa podrške, prijatelj. Nije slabost
dozvolite sebi dobre dane. Ne pokušavajte da vodite osobu kroz svaki sat idealno
tugujte za onim što je bilo. To ne znači da ste odustali

Ako ste doneli odluku o domu, ne nestajte. Posete, zajednička šetnja, omiljena pesma, kafa koju donesete, sve to ostaje vaša uloga i ona je nezamenljiva.

Kako izabrati dom

Ako je uz Parkinsona prisutna i druga bolest, pogledajte i vodič o nezi posle moždanog udara, a za kasnije faze i palijativnu negu kod starijih. Pritisak i srce su često deo iste slike, pa vidite i srčanu insuficijenciju i povišen pritisak, a ako se gubi težina, dijabetes kod starijih i HOBP i bolesti pluća.

Ovaj tekst je opšta informacija i ne zamenjuje savet lekara. Dijagnozu i terapiju određuje neurolog, a o svakoj promeni lekova odlučuje lekar. U hitnim situacijama zovite 194.

Izvori i dalje čitanje

Svetska zdravstvena organizacija, materijali o neurološkim bolestima i Parkinsonovoj bolesti
Parkinson’s Foundation, vodiči za porodice i negovatelje
Evropska asocijacija za Parkinsonovu bolest (EPDA), informacije za bolesnike i porodice
Institut za javno zdravlje Srbije
Republički fond za penzijsko i invalidsko osiguranje, informacije o naknadi za pomoć i negu drugog lica

Najčešća pitanja

Koji su prvi znaci Parkinsonove bolesti?

Najčešće tremor mirovanja jedne ruke, usporenost pokreta, ukočenost, sitniji rukopis, tiši glas i manje izraza lica. Često se pre toga javljaju zatvor, gubitak mirisa i nemiran san. Ako prepoznajete ove znake, javite se izabranom lekaru koji će vas uputiti neurologu.

Da li je Parkinsonova bolest izlečiva?

Ne, ali se simptomi dobro kontrolišu lekovima koje propisuje neurolog, uz vežbe i fizioterapiju. Mnogi ljudi godinama žive aktivno. Bolest napreduje sporo, a tok je kod svake osobe drugačiji.

Zašto je važno da lekovi budu na vreme?

Lekovi za Parkinsonovu bolest deluju u ritmu, pa kašnjenje od sat vremena može da dovede do nagle ukočenosti, otežanog hoda i pada. Zato rasporedite terapiju prema satu i recite to svakom ko brine o osobi, uključujući hitnu pomoć i bolnicu.

Zašto osoba sa Parkinsonom pada?

Narušena je ravnoteža, hod postaje kratak i šunjajući, a povremeno se noge kao zalepe za pod, što se zove zamrzavanje hoda. Pad može da izazove i pad pritiska pri ustajanju. Prilagođen prostor, obuća, vežbe i pregled terapije mogu značajno da smanje rizik.

Da li svi sa Parkinsonom dobiju demenciju?

Ne svi, ali rizik raste sa trajanjem bolesti i godinama. Zbunjenost, halucinacije i poremećaji pažnje mogu se javiti, a ponekad ih izazivaju i lekovi. Ne menjajte terapiju sami, nego prijavite neurologu šta primećujete.

Kada je vreme za dom kod Parkinsonove bolesti?

Kada su padovi česti, kada je noću potrebna pomoć, kada je gutanje otežano ili je bolest toliko uznapredovala da jedna osoba ne može da pruža negu 24 sata. Razgovor o domu ima smisla i ranije, dok još možete mirno da birate.

Mogu li lekovi koje osoba pije da pogoršaju Parkinsonovu bolest?

Mogu. Neki lekovi za mučninu, nemir ili psihoze mogu da pogoršaju ukočenost i drhtanje. Uvek recite lekaru, farmaceutu i u bolnici da osoba ima Parkinsonovu bolest i ne uzimajte nove lekove bez provere.

Tekst je informativan i ne zamenjuje pregled i savet lekara. U hitnom slučaju pozovite hitnu pomoć na broj 194.