Palijativna nega starijih i karcinom: vodič za porodicu

Postoje reči koje porodice izbegavaju da izgovore. “Rak” je jedna od njih. “Palijativno” je druga, još teža, jer mnogima zvuči kao “gotovo je”. Pa ipak, kada u kuhinji sa sestrom ili lekarom prvi put čujete tu reč, često dolazi i neočekivano olakšanje: neko je konačno rekao naglas da bol treba da prestane, da san treba da bude miran, da vi niste sami.

Ovaj vodič je napisan za one koji su na tom mestu. Za ćerku koja je pratila oca na treću hemoterapiju i sada se pita da li ima smisla. Za sina koji zna da majka ne jede, a ne zna kako da je nagovori. Za svakoga ko ne zna šta da kaže. Pokušaćemo da odgovorimo jasno i toplo, i da kažemo šta zaista postoji u Srbiji.

Napomena: tekst je opšte informativan i ne zamenjuje savet lekara. Lekove, doze i terapiju bola određuje lekar koji vodi vašeg člana porodice. U hitnim situacijama pozovite 194.

Šta je palijativna nega, a šta nije

Palijativna nega je pristup koji se bavi osobom sa teškom, uznapredovalom ili neizlečivom bolešću. Njen cilj nije da bolest izleči, već da olakša bol, nedostatak daha, mučninu, strah i umor, i da pomogne porodici da prođe kroz to zajedno sa bolesnim.

Mnogo je zabluda oko nje, pa da ih raščistimo:

• Palijativna nega nije samo za poslednje dane. Može da počne kada se bolest otkrije i da traje mesecima ili godinama.
• Nije isto što i odustajanje. Može da ide uporedo sa lečenjem, na primer sa terapijom raka.
• Nije samo za onkološke bolesnike. Odnosi se i na uznapredovalu srčanu i plućnu bolest, demenciju, Parkinsonovu bolest i druga stanja.
• Nije skraćivanje života. Cilj je kvalitet dana koji su pred nama, a ne njihov broj, mada ponekad i bolja kontrola simptoma znači duži i mirniji život.
• Nije samo lekovi. Podrazumeva razgovor, prisustvo, duhovnu i socijalnu podršku.

Kada ljudi kasnije govore o ovom periodu, retko pominju bolest. Pričaju o tome da je neko držao oca za ruku, da je majka konačno zaspala bez bola, da su uspeli da ostanu zajedno u sobi.

Karcinom kod starijih: šta je drugačije

Rak se češće javlja sa godinama, a kod starijih ljudi ima nekoliko posebnosti koje porodice često ne očekuju.

Prvo, odluka o lečenju ne zavisi samo od vrste tumora, nego i od opšteg stanja osobe: snage, srca, bubrega, ishrane, pokretljivosti i pamćenja. Hemoterapija ili zračenje koji su razumni kod šezdesetogodišnjaka, kod osamdesetogodišnjaka mogu da oduzmu više nego što daju. Lekari to uzimaju u obzir, i dobro je da i vi o tome razgovarate otvoreno.

Drugo, tegobe se kod starijih često ne prepoznaju na vreme. Gubitak težine, umor ili gubitak apetita se pripišu “godinama”. Bol se prećuti ili nazove “reumom”. Zato svaki novi, uporan simptom zaslužuje pregled.

Treće, kod starijih su česte i druge bolesti, pa se uz karcinom prepliću srčana slabost, šećerna bolest, demencija. O pojedinim stanjima čitajte u vodičima o srčanoj insuficijenciji, bolestima pluća, Parkinsonovoj bolesti i demenciji.

Četvrto, starija osoba ponekad ima jasne stavove šta želi, a šta ne. Neko kaže: “Nemoj više po bolnicama.” Neko drugi želi da pokuša sve. Oba stava zaslužuju poštovanje, pod uslovom da su doneta uz razumevanje situacije.

O svemu što se tiče dijagnoze, mogućnosti lečenja i prognoze odgovorni su lekar onkolog i izabrani lekar. Ovaj tekst ih ne zamenjuje.

Kontrola bola: najvažnije što možete da tražite

Većina ljudi sa uznapredovalim rakom ima bol u nekom trenutku, ali bol se, uglavnom, može u velikoj meri ublažiti. Čak i kada ne može potpuno da nestane, može da postane podnošljiv. Ne treba ga trpeti kao nešto što “dolazi uz godine”.

Šta možete da uradite kao porodica:

• Pitajte osobu gde boli, kako boli (peče, probada, steže), kada je gore i šta pomaže. Zapišite.
• Ako ne govori, ili ima demenciju, pratite lice i telo: grimase, stenjanje, nemir, odbijanje hrane, držanje za neki deo tela.
• Prijavite bol lekaru odmah, ne čekajte da postane nepodnošljiv.
• Ne menjajte sami lekove ni njihov raspored. Ako terapija ne deluje, recite to lekaru.

Najčešći strah odnosi se na jake lekove protiv bola, takozvane opioide. Porodice se plaše zavisnosti, “gašenja” osobe ili ubrzanja kraja. Kada ih lekar propisuje i prati, ovi lekovi su deo standardne palijativne nege. Zbog toga razgovarajte iskreno sa lekarom o svojim strahovima, jer će vam objasniti šta očekivati, kao što su pospanost na početku ili zatvor stolice, koji se takođe leče.

Bol nije samo fizički. Strah, usamljenost i tuga ga pojačavaju. Ponekad je prisustvo bliske osobe jedan od najboljih “lekova”.

Drugi simptomi koji muče

Uz bol, tu su i druge tegobe koje se mogu ublažiti:

• Nedostatak daha. Pomaže podignut položaj, svež vazduh, ventilator usmeren ka licu, mir, a lekar može da propiše lekove. Ako se pojavi naglo gušenje, pozovite 194.
• Mučnina i povraćanje. Manji obroci, hladniji i blaži mirisi, i lekovi koje propisuje lekar.
• Zatvor. Veoma čest, naročito uz jake lekove protiv bola, i leči se.
• Gubitak apetita. O tome niže u tekstu.
• Umor. Planirajte dan tako da ima mesta za odmor, a ne za dokazivanje.
• Suva usta. Vlaženje usana i usta, mali gutljaji, led u kockicama za sisanje, ako osoba može da guta bezbedno.
• Nemir, zbunjenost, delirijum. Pogotovo pri kraju, ili uz infekciju ili neke lekove. Treba ga prijaviti lekaru jer ima uzroke koji se ponekad mogu otkloniti.
• Anksioznost i tuga. Razgovor, prisustvo, a po potrebi i stručna pomoć.

Za više o usamljenosti i tuzi čitajte vodič o depresiji kod starijih.

Ishrana, tečnost i briga o koži pri kraju

Jedna od najbolnijih scena: majka okreće glavu od kašike, a vi imate osećaj da puštate majku da gladuje. Realnost je drugačija. U uznapredovaloj bolesti telo troši manje, potreba za hranom opada, a pritisak da “mora da pojede bar nešto” često donosi više muke nego koristi.

Šta onda možete da uradite? Nudite male porcije omiljene hrane, onakve kakve osoba voli, u vreme kada se bolje oseća. Ne insistirajte i ne uzimajte odbijanje lično. Održavajte usta vlažnim i čistim. Ako osoba otežano guta, pogledajte vodič o ishrani, gutanju i pothranjenosti, a odluku o hranjenju putem sonde ili infuzije donosite sa lekarom, jer to nije jednostavno pitanje, i nije uvek korisno.

Koža osobe koja leži mora da se čuva od preležanina. Više o tome u vodiču o nezi nepokretne osobe.

Razgovor sa bolesnim: šta reći, a šta ne

Ovo je pitanje koje porodice muči više od bilo koje procedure: da li reći da je u pitanju rak, da li reći da lečenja više nema.

Nema formule, ali ima nekoliko oslonaca:

• Svaka osoba ima pravo da zna i pravo da odluči koliko želi da zna. Pitajte nežno: “Šta ti je lekar rekao?” ili “Koliko želiš da znaš o svemu ovome?”
• Ne lažite direktno. Laž se često oseti i ostavlja osobu usamljenom u svojim slutnjama.
• Ne udarajte istinom. Možete reći: “Ozbiljno je, i ja sam ovde sa tobom.”
• Pratite njen tempo. Nekada ćete razgovor otvoriti vi, a nekada će ona.
• Ne bežite od tišine. Držanje za ruku ponekad govori više od rečenice.
• Ne obećavajte ono što ne možete da ispunite, ali obećajte ono što možete: da nećete otići, da ćete se brinuti.

Mnogi stariji ljudi imaju stvari koje žele da završe: da pozovu sestru sa kojom su se posvađali, da vide praunuče, da kažu gde su papiri, da razgovaraju o sahrani, da se ispovede ili pričeste. Ako vam to otvori, slušajte, i nemojte reći “ne govori tako”. Dozvolite joj da kaže šta ima, to pomaže više.

Ako je osoba izgubila sposobnost da odlučuje, na primer zbog demencije, vodite se onim što je ranije govorila da želi, i dogovorite se sa lekarom i porodicom.

Kraj života: šta se dešava i kako biti uz osobu

Niko ne može tačno da predvidi koliko će vremena proći, ali postoje znaci koji se često javljaju u poslednjim danima i nedeljama:

• sve više spavanja i manje budnosti,
• gubitak interesovanja za hranu i piće,
• povlačenje, manje razgovora,
• promene u disanju, ponekad pauze ili zvuk u grlu koji uznemirava porodicu više nego osobu,
• hladni udovi, promena boje kože,
• ponekad zbunjenost ili viđenje preminulih.

Mnogo toga je deo prirodnog procesa, i lekar ili sestra mogu da vam kažu šta je normalno, a šta se može ublažiti. Ne stidite se da zovete, čak i noću.

Šta možete da uradite?

• Budite prisutni. Sedite, držite ruku, pričajte tiho, pustite omiljenu muziku.
• Oslovljavajte je po imenu, govorite šta radite, jer sluh često ostaje do kraja.
• Vlažite usne, menjajte položaj, sklonite ono što smeta.
• Dozvolite ljudima koji su joj važni da dođu, ali ne preopteretite sobu.
• Ako je vernik, pozovite sveštenika ili verskog službenika onda kada joj to znači.
• Recite ono što želite da kažete: “Hvala”, “Volim te”, “Oprosti”, “Možeš da odeš kad budeš spremna.” Mnogi ljudi kažu da im je upravo to ostalo kao najvažnije.

Nije svako kraj miran, i nije svaka porodica spremna. Nemojte se kriviti ako ste otišli po kafu i vratili se prekasno, ili ako niste mogli da gledate. Čovek ima snagu samo onoliko koliko ima.

Podrška porodici: i vi ste pacijent

Nega teško bolesnog je dugo trčanje. Mnogi se zapuste, ne spavaju, ne jedu, zaborave na sopstvene lekove. Pojave se i ljutnja, krivica, iscrpljenost, čak i tiha želja da se sve završi, o kojoj se retko govori, a koja je potpuno ljudska.

Šta pomaže:

• Podelite zaduženja. Napravite raspored, makar na papiru. Neka svako dobije jedan zadatak, ma koliko mali.
• Prihvatite pomoć koja vam se nudi i tražite je kada vam treba.
• Odmarajte se, čak i kada vam se čini da ne smete.
• Razgovarajte sa nekim: prijateljem, lekarom, psihologom, sveštenikom.
• Znajte da je tuga počela i pre smrti. To se zove anticipatorna žalost, i normalna je.

Posle gubitka, žalost ima svoj tok, i nema “tačnog” načina. Ako vas posle nekoliko meseci tuga potpuno paralizuje ili imate misli da ne želite da živite, javite se lekaru ili stručnom licu. Ako ste u neposrednoj opasnosti, pozovite 194.

Šta u Srbiji postoji

Ovde ćemo biti oprezni i navesti samo ono što je javno potvrđeno, jer dostupnost zavisi od mesta i menja se.

Prema pisanju medija, u Batajnici je u okviru Univerzitetskog kliničkog centra Srbije počeo da radi centar za palijativno zbrinjavanje kapaciteta oko pedeset postelja, namenjen ne samo onkološkim bolesnicima, već i osobama sa drugim teškim hroničnim bolestima. Multidisciplinarni tim obuhvata lekare, medicinske sestre, fizioterapeute, socijalne radnike i psihologe. Palijativne jedinice otvarane su i u nekim drugim bolnicama, a kućno zbrinjavanje postoji u pojedinim delovima zemlje. Stručnjaci i mediji navode da je broj specijalista za palijativnu medicinu mali i da nedostaju hospicijumi, odnosno kuće u kojima se ta nega pruža van bolničke atmosfere.

Koliko su ovi oblici dostupni baš vašoj porodici, uslovi prijema, liste čekanja i da li je potreban uput, proverite kod izabranog lekara, onkologa koji vodi bolesnika ili u domu zdravlja. Nemamo potvrđene podatke o pojedinačnim uslovima, pa ih ne navodimo.

Što se tiče novčane pomoći, u Srbiji postoji pravo na dodatak za tuđu negu i pomoć, koji se ostvaruje preko fonda PIO ili centra za socijalni rad. Detalje i dokumentaciju proverite direktno kod njih. Pored institucija, u Srbiji deluju i udruženja i volonterske organizacije koje pružaju podršku ljudima u terminalnoj fazi bolesti i njihovim porodicama. Informacije o njima tražite preko lekara ili centra za socijalni rad.

Zapamtite i patronažnu službu doma zdravlja, koja može da vam pomogne oko nege kod kuće, i izabranog lekara, koji je prva tačka za sve ostalo.

Kada kućna nega više nije dovoljna

Većina ljudi želi da ostane kod kuće do kraja, i često je to moguće, uz podršku. Ali postoje trenuci kada porodica shvati da više ne može. Znaci su:

• bol ili drugi simptomi koji se ne kontrolišu uz vašu pomoć,
• nega koja traje noću i danju, a vi ste jedna osoba,
• osoba je teška, nepokretna, a vi ste povređeni ili iscrpljeni,
• potrebne su procedure kojima ne možete da upravljate,
• strah i panika u kući, koji osobi ne pomažu.

Potražiti drugačije rešenje, bilo da je to bolnica, centar ili dom, nije izdaja. To je odluka da osoba dobije stručnu negu, a da vi budete njen sin ili ćerka, a ne samo negovatelj. Ponekad je baš to ono što osoba najviše želi.

Šta tražiti u domu kada je u pitanju palijativna nega

Nemaju svi domovi isto iskustvo sa teško bolesnima. Pre odluke pitajte:

• Da li osoblje ima iskustva sa negom osoba pred kraj života i ko ih vodi?
• Kako se kontroliše bol i ko procenjuje bol kod osoba koje ne mogu da govore?
• Ko je lekar koji pregleda korisnika, koliko često i da li je dostupan noću ili vikendom?
• Šta se dešava kada se stanje pogorša: kada se zove hitna pomoć, a kada se ostaje u domu, i da li se to unapred razgovara sa porodicom?
• Može li porodica da bude uz osobu i noću, i da li postoji soba i mir za to?
• Da li dom sarađuje sa onkologom, palijativnim timom ili patronažnom službom?
• Kako se brine o ishrani, vlaženju usta i koži osobe koja malo jede i leži?
• Da li se poštuju verski običaji i želje korisnika?
• Kako i kada se porodica obaveštava?
• Šta se dešava u trenutku smrti i kako se postupa sa osobom, i da li se porodici daje vreme?

Odgovor “to ćemo videti” nije dovoljan. Dobar dom ume da vam kaže kako postupa.

Koliko to košta

Troškovi zavise od toga gde se osoba nalazi. Lečenje i pregledi u javnom sistemu idu preko zdravstvenog osiguranja, uz pravila koja se menjaju. Smeštaj u domu se posebno plaća, a cene variraju od doma do doma i zavise od stepena potrebne nege. Konkretne iznose ne navodimo jer nismo uspeli da ih potvrdimo za ovu uslugu. Okvir i pitanja za ugovor pogledajte u vodiču o cenama domova za stare u Beogradu. Ako pitate dom, tražite pisano šta cena obuhvata kod teško bolesnih: pelene, lekove protiv bola, pomagala, dodatnu negu.

Kako izabrati dom

Kada dođe vreme za odluku, ovi vodiči vam mogu pomoći:

• Kako izabrati dom za stare u Beogradu
• Licenca i provera doma za stare
• Cene domova za stare u Beogradu
• Pregled domova
• Domovi po opštinama

Povezane teme: inkontinencija kod starijih, nega posle moždanog udara, dijabetes kod starijih i osteoporoza, prelom kuka i padovi.

Izvori i dalje čitanje

• Svetska zdravstvena organizacija (WHO): materijali o palijativnoj nezi
• European Association for Palliative Care (EAPC): smernice i materijali o palijativnoj nezi
• Univerzitetski klinički centar Srbije: informacije o centru za palijativno zbrinjavanje
• Fond za penzijsko i invalidsko osiguranje Republike Srbije: pravo na dodatak za tuđu negu i pomoć
• Domovi zdravlja i patronažne službe u Beogradu
• Medijski izveštaji (N1, Vreme, Danas) o otvaranju centra za palijativno zbrinjavanje u Batajnici

Ovaj tekst je opšteg karaktera i ne zamenjuje pregled, dijagnozu ni savet lekara. U hitnim slučajevima pozovite 194.

Tekst je informativan i ne zamenjuje pregled i savet lekara. U hitnom slučaju pozovite hitnu pomoć na broj 194.